17 квітня - Всесвітній день гемофілії. Ділимось важливою інформацією про перебіг та різновиди захворювань згортання крові.
17 квітня - Всесвітній день гемофілії. Ділимось важливою інформацією про перебіг та різновиди захворювань згортання крові.
Гемофілія - рідкісне генетичне захворювання, при якому порушується нормальне згортання крові крові. Навіть незначне поранення може призвести до втрати великого об’єму крові, а внутрішні кровотечі можуть загрожувати життю.
Укорінилася думка, що порушення згортання крові – гемофілія – проявляється лише у чоловіків. Проте є один із розновидів порушень зсідання крові як хвороба Віллебранда, яка зустрічається як у чоловіків, так і у жінок. У жінок це захворювання має складніший перебіг через менструацію. Без медикаментозного втручання вірогідність зупинки таких кровотеч низька.
Загалом в Україні 1484 пацієнтів з гемофілією та Україні 316 пацієнтів та пацієнток з хворобою Віллебранда, за даними ЕСОЗ.
Основними симптомами гемофілії та хвороби Віллебранда є:
тривалі посттравматичні кровотечі;
часті тривалі носові кровотечі;
кровоточивість ясен при прорізування зубів;
утворення значної кількості синців без травматизації;
значні посттравматичні гематоми;
тривалі менструальні кровотечі у жінок (від 7 до 14 днів).
Саме на ці симптоми варто звернути увагу сімейному лікарю. Обізнаність про хворобу Віллебранда допоможе збільшити кількість діагностованих пацієнтів, особливо серед жінок. Також на ці симптоми повинні звернути увагу гінекологи. Адже, за статистикою 7 з 10 діагностованих у світі пацієнтів з хворобою Віллебранда - жінки. Тоді як в Україні діагностований лише один з 10-ти пацієнтів.
При зверненні людини з такими симптомами сімейний лікар, терапевт чи педіатр має зібрати інформацію про те, на що хворіли в родині пацієнта і чи були подібні кровотечі. Пацієнта можна направити на коагулограму, рівень функціональності фактора Віллебранда та рівень фактору згортання крові VII – це безоплатно в межах амбулаторного пакету в закладах із договором з НСЗУ Якщо лікар первинки бачить порушення у цих аналізах – пацієнта слід направити до гематолога. Лікар-гематолог встановить діагноз та призначить терапію.
Пацієнт може отримати медичну допомогу в гематолога медзакладах, що мають договір з НСЗУ на амбулаторну допомогу.
Яке лікування отримує пацієнт?
При постійному профілактичному введенні препаратів пацієнти можуть вести повноцінний спосіб життя і уникають ризику інвалідизації.
Для запобігання спонтанних кровотеч внутрішньовенно вводять ін’єкції фактору згортання крові. При помірних та легких формах фактор згортання крові вводять після травми.
Лікування та медичний супровід на всіх етапах є безоплатним за Програмою медичних гарантій. Щодо безоплатних медичних послуг в межах Програми медичних гарантій телефонуйте до контакт-центру НСЗУ за номером 16-77.
Дороговартісними препаратами пацієнтів забезпечує держава через централізовані закупівлі.
За інформаційною підтримкою лікарі та пацієнти можуть звертатися до @hemokids: 067-246-24-57 або 099-430-57-99
Ініціатива "Гарантовано!" реалізується Пацієнти України у партнерстві з Міністерство охорони здоров'я України і НСЗУ та за підтримки Проєкту USAID Ukraine - USAID Україна "Підтримка реформи охорони здоров'я".
