Українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у Польщі та інших країнах ЄС
Спинальна м’язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує нейрони спинного мозку, позбавляє дитину можливості повзати, сидіти, ходити, контролювати м’язи шиї. Ця орфанна хвороба відома тим, що зупинити її розвиток можна завдяки найдорожчому у світі медичному препарату. Укол коштує понад $2 млн.
«15 березня Верховна Рада України максимально спростила процедуру перетину кордону для дітей з орфанними захворюваннями. Вони у супроводі батька, матері або опікуна виїжджають з країни поза чергою», – наголосив Голова Комітету з питань здоров‘я нації.
«Велика вдячність SMA Europe та країнам-партнерам, які приймають українських дітей з цим рідкісним захворюванням. Більшість держав ухвалили змін до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто, їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя», – заявив Михайло Радуцький.
Джерело: https://bit.ly/37a9Lby
