Вінницька районна рада
Вінницька область
gov.ua Місцеве самоврядування України
  Пошук

Українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у Польщі та інших країнах ЄС

Дата: 12.04.2022 12:45
Кількість переглядів: 26

Спинальна м’язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує нейрони спинного мозку, позбавляє дитину можливості повзати, сидіти, ходити, контролювати м’язи шиї. Ця орфанна хвороба відома тим, що зупинити її розвиток можна завдяки найдорожчому у світі медичному препарату. Укол коштує понад $2 млн.

«15 березня Верховна Рада України максимально спростила процедуру перетину кордону для дітей з орфанними захворюваннями. Вони у супроводі батька, матері або опікуна виїжджають з країни поза чергою», – наголосив Голова Комітету з питань здоров‘я нації.

«Велика вдячність SMA Europe та країнам-партнерам, які приймають українських дітей з цим рідкісним захворюванням. Більшість держав ухвалили змін до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто, їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя», – заявив Михайло Радуцький.

Джерело: https://bit.ly/37a9Lby


« повернутися

Код для вставки на сайт

Вхід для адміністратора

Онлайн-опитування:

Увага! З метою уникнення фальсифікацій Ви маєте підтвердити свій голос через E-Mail
Скасувати

Результати опитування

Форма подання електронного звернення


Авторизація в системі електронних звернень

Авторизація в системі електронних петицій

Ще не зареєстровані? Реєстрація

Реєстрація в системі електронних петицій


Буде надіслано електронний лист із підтвердженням

Потребує підтвердження через SMS


Вже зареєстровані? Увійти

Відновлення забутого пароля

Згадали авторизаційні дані? Авторизуйтесь